Yoli, madre de uno de nuestros peques con agenesia congénita, ha tenido la amabilidad de mandarnos una crónica de lo que vió en la reunión de Madrid del pasado día 7 y de los acuerdos y temas que se trataron. Le agradecemos su  tiempo en redactar sus impresiones, y las subimos a la web para información de todos.

En la foto, los coordinadores de Adampi Castilla y León de familias con hij@s que sufren agenesias, puedes escribirles a: agenesias (arroba) adampicyl (punto) es

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Como bien sabéis hemos estado el sábado en Madrid, a la famosa reunión de niños con agenesias. He intentado prestar mucha atención para contar todo lo que se hablaba, pero seguro que de algunas cosas me olvido.  A grandes rasgos:

Comentaban la gran mayoría que tienen pendientes de reembolso dos o tres prótesis, en abril más o menos del año pasado se terminó el presupuesto para eso, y desde abril hay gente que está esperando el abono de los importes adelantados.

El caso es que para no ir pagando, les requieren más y más documentación, para alargar el proceso supongo. Y lo que comentaban también es que a partir de ahora siempre hay que adjuntar además un informe de que la agenesia del niño es congénita, porque la cuantía cuando se trata de agenesias congénitas es total cuando se trata de ortoprótesis, sea lo que sea que diga el catálogo. Además, y hablo siempre de la CAM, que eran la mayoría, van a pedir dos presupuestos, y te abonarán en principio el más barato.

Comentaba una chica que vino de Cantabria que había hablado ella personalmente con la responsable de gestión de prestaciones del Pais Vasco y que esa chica le decía que desde luego cuando se trataba de amputaciones congénitas hay que abonar la prótesis mioeléctrica, y no una estética. Vamos, que es una suerte el haber nacido y no haberte hecho… De todas formas, se va a reunir con ella y nos dirá a qué conclusión llegan.

Alguien comentó que tendríamos que formular todos una demanda conjunta, con los años que eso llevase para que la Administración se hiciese cargo del pago de todas las prótesis, que sea esto un derecho y no a criterio de médicos o la misma Admón.

Le contestó Fernando que por su parte se están haciendo ya intentos legales para modificar los catálogos. Está haciendo una proposición no de ley y la presentará al congreso de los diputados, y además al Parlamento Europeo, basándose en discriminación con otros estados miembros.También se habló de que deberíamos pedir un protocolo de actuación que tuviesen que seguir todos los hospitales de forma obligatoria, ya que cuando un niño nace te lo llevas a casa y te buscas la vida (el que puede buscársela, y el que no, pues el niño se queda sin prótesis, sin controlar…). Que desde el mismo hospital te informen de las posibilidades que hay, los médicos a los que puedes acudir… 

Pero con todo lo que se habló, lo único que de verdad prosperó fue la propuesta de Javier Huertas, conocido nuestro. Él lo explicará mejor, pero propuso (y se aceptó de lleno) enviar un dossier al Defensor del pueblo, a la vez que se presentaba en cada defensor del pueblo de cada CCAA. Para reunir este dossier, cada uno ha de escribir su historia, la historia de su hijo, las dificultades que tiene para pagar su prótesis, el desentendimiento total por parte de la admón. A la hora de que te busques la vida para atender, operar… al niño o al adulto, los problemas y las trabas a la hora de reembolsarte la prótesis, así como el problema que supone el adelantar el dinero para muchas familias… vamos todo lo que se nos ocurra.

Cuando cada uno tenga su historia, las remitiremos todas a Adampi y ellos se encargarán de presentar el dossier con todas las historias (cuantas más mejor), a la vez que se presente a su vez en las instancias análogas de las CCAA.

Esto lo cuento porque creo que deberíamos hacer un “llamamiento” a todos los que no han podido acudir a la reunión con el fin de que seamos más los que escribamos. Ya sé que haces miles de llamamientos y no siempre todos son respondidos, pero… es lo que hay.

Yo me pongo ahora mismo a escribir lo mío, porque Fernando dijo que a principios del mes de abril lo presentaría en el Defensor del Pueblo, con lo cual cuanto antes mejor.  

Saludos y estamos en contacto.